Rachel se despierta y toma una
especie de veneno que se siente como si estuviera hecho de ortigas molidas. A
medida que el líquido se desliza por su garganta, le abrasa la piel, dejando un
rastro de ronchas rojizas y urticantes tras de sí. Ese día caen del cielo unas
gotas ardientes de esa misma sustancia.
Y en el centro de ocio de su
ciudad, Rachel observa cómo algunas personas chapotean en una charco del
irritante fluido. Parecen divertirse, pero si ella mete el pie siente un dolor
abrasador.
No, no es una extraña realidad
alternativa; es el mundo de Rachel Warwick, quien es alérgica al agua.
Agotadora rutina
Para ella los baños relajantes
son una pesadilla y la idea de bucear en un mar tropical puede llegar a ser tan
desagradable como frotarse el cuerpo con lejía. "Ese tipo de cosas son el
infierno para mí", dice Rachel.
Cualquier contacto con el agua,
sea el que sea —incluso su propio sudor— le provoca un doloroso e intenso
sarpullido con picazón que puede durarle horas. "La reacción me hace
sentir como si acabara de correr una maratón. Me siento agotada y tengo que
tomar asiento por un buen rato", explica Rachel. "Es horrible, pero
si lloro mi cara se hincha".
También conocida como urticaria
acuagénica, su enfermedad equivale a sufrir la comezón causada por una mata de
ortigas especialmente malignas y, al mismo tiempo, padecer los síntomas de la
alergia al polen (picor en la nariz y en los ojos y estornudos, entre otros)
cada día.
¿Cómo logra Rachel sobrevivir?
El agua es una necesidad básica.
Al menos el 60% del cuerpo humano está hecho de agua. Pero el líquido del
interior del cuerpo no parece ser el problema en el caso de Rachel. La reacción
se desencadena por el contacto con la piel y se produce independientemente de
la temperatura, la pureza o la cantidad de sal del agua. Incluso la más inofensiva,
sin químicos y destilada, provoca el efecto.
"La gente no entiende y me
pregunta '¿Cómo comes? ¿Cómo bebes? ¿Cómo te duchas?'. La verdad es que lo
único que puedo hacer es asumirlo y seguir adelante", dice Rachel.
Un misterio por resolver
La urticaria acuagénica siempre
ha sido muy desconcertante para los científicos. Técnicamente, la condición no
es una alergia como tal, pues probablemente es causada por una reacción inmune
a algo dentro del cuerpo, y no es una reacción excesiva a algo extraño, como el
polen o los cacahuetes.
La primera teoría que trató de
explicar cómo funciona decía que el agua interacciona con la capa más externa
de la piel, que está hecha, principalmente, de células muertas o de la
sustancia aceitosa que la mantiene hidratada.
El contacto con el agua puede
hacer que esos componentes liberen compuestos tóxicos, los cuales a su vez
causarían una reacción inmune.
Otros sugirieron que que el agua
podría, simplemente, disolver los químicos en la capa muerta de la piel,
dejando que penetren más profundamente donde pueden causar la reacción. De
hecho, tratar la piel con químicos solventes antes de la exposición —lo cual
permitiría que el agua llegara hasta esa capa— hace que la reacción sea todavía
peor.
Pero la reacción se produce aun
cuando la capa superior de la piel es eliminada por completo.
Tal vez la idea menos aceptada
es que ésta es causada por unos cambios de presión que activan de forma
accidental la alarma inmunológica.
Vivir con urticaria acuagénica
Sea cual sea la causa de la
reacción, según del dermatólogo Marcus Maurer, fundador del Centro Europeo de
Investigación de las Alergias (ECARF, por sus siglas en inglés) en Alemania, es
una enfermedad abrumadora que puede transformar la vida de quien la padece.
"Tengo pacientes que han
tenido urticaria durante 40 años y todavía se levantan con ronchas y edemas
(inflamaciones) cada día", dice Maurer. Pueden sufrir depresión o
ansiedad, siempre preocupados sobre el próximo ataque. Aunque sobrevivir a la
condición no es un problema, sobrellevar el día a día es otra historia.
Cuando llueve mucho Rachel no
puede salir de casa.
En cuanto a las actividades
cotidianas, como lavarse, es su marido —también su cuidador oficial— quien la
ayuda. Para minimizar el sudor, viste ropa de color claro y evita hacer
ejercicio. Al igual que otras personas con la condición, Rachel bebe mucha
leche, pues la reacción no es tan mala como cuando bebe agua.
Las "neuronas de la
picazón"
Por ahora, el tratamiento
consiste en tomar antihistamínicos. Para entender por qué, primero tenemos que
hacernos una idea de lo que sucede durante la reacción. Todo comienza cuando
las células inmunes de la piel, conocidas como mastocitos, liberan histaminas
(proteínas) inflamatorias.
Durante una reacción inmune
normal, las histaminas son muy útiles porque hacen que los vasos sanguíneos
sean lo suficientemente permeables como para que las células blancas de la
sangre penetren y ataquen a los intrusos.
Pero durante una reacción al
agua sólo obtenemos los efectos secundarios: el fluido se filtra a través de
las pareces, haciendo que la piel se inflame. Al mismo tiempo, las histaminas
activan las "neuronas de la picazón", cuya única misión es hacernos
sentir picor. El resultado son unas zonas de la piel con comezón, conocidas
como ronchas.
En teoría, los antihistamínicos
deberían funcionar todo el tiempo. Pero en la práctica tienen resultados
dispares.
Combatiendo los anticuerpos
Durante años, los
antihistamínicos fueron su única opción. Pero en 2008 Maurer y sus colegas del
ECARF tuvieron una idea. Las células que liberan histaminas en las personas con
esa condición parecen normales. Y no las tienen en más cantidad que el resto de
nosotros. Entonces ¿qué les hacía actuar así?
A partir de unos estudios en el
laboratorio, los científicos descubrieron que el culpable era el lgE, el
anticuerpo responsable de las alergias al polen o a los gatos. Lo que
necesitaban era un medicamento que pudiera bloquear los efectos de este tipo de
anticuerpo.
Y ya existía uno en el mercado
que podía hacerlo: se llama Omalizumab y fue desarrollado originalmente para
tratar el asma. Al principio, la compañía que lo fabricó dijo que no
funcionaría, pues lo que querían curar no era una alergia, dice Maurer.
Pero, tras convencer a los
escépticos, pusieron a prueba la idea, en agosto de 2009. La paciente fue una
mujer de 48 años con otro tipo raro de urticaria que se activaba por presión.
Había desarrollado una erupción cutánea que le producía picor al mínimo
contacto, como peinarse o vestirse.
Tras una semana de tratamiento,
sus síntomas disminuyeron visiblemente. Al cabo de un mes, habían desaparecido
por completo. Fue así como los científicos descubrieron que Omalizumab es
efectivo para cualquier tipo de urticaria.
"Es increíble; este
medicamento cambió el panorama por completo", dice Maurer. Es seguro y
efectivo, e incluso funciona con la urticaria acuagénica.
El último bache
Esta historia debería tener, por
lo tanto, un final feliz. Pero hay un inconveniente. El fármaco para tratar el
asma se utiliza actualmente con prescripción "off label" (sin
indicación específica). Eso significa que la efectividad del mismo contra la
urticaria todavía no ha sido demostrada en un ensayo clínico a gran escala.
Y la mayoría de los
profesionales de la salud no quieren pagar por uno de ellos. Hoy en día, a
Rachel el medicamento le costaría más de US$1.000 al mes. Pero encontrar el
número suficiente de pacientes para realizar un ensayo es complicado, pues la
urticaria acuagénica tan sólo afecta a una de cada 230 millones de personas en
el mundo. Se calcula que sólo hay 32 individuos en el mundo con la afección.
Y, para mayor complicación, el
fármaco se está acabando. Tras décadas de investigación para resolver el
misterio de la enfermedad, el obstáculo final no es científico, sino económico.
Pero ¿qué sería lo primero que haría Rachel si se encontrara un tratamiento
efectivo (y que pudiera permitirse)?
"Me gustaría poder darme un
baño en la piscina. Y bailar bajo la lluvia", dice.
PUBLICADO EL 05/10/2016
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